Háskóli Íslands

Cyberhealth

 

Governance of Health Data in Cyberspace

Project description

 

Governance of Health Data in Cyberspace

 

Félagsvísindasvið Háskóla Íslands í samvinnu við Hugvísindasvið býður upp á þriggja ára doktorsverkefnið “Stjórnun heilbrigðisgagna í netheimum", sem styrkt er af Nordforsk.

Verkefnastjórarnir á Íslandi eru Guðbjörg Andrea Jónsdóttir, forstöðumaður Félagsvísindasviðs og Salvör Nordal, fyrrverandi forstöðumaður siðanefndar Háskóla Íslands. Rannsóknarverkefnið er undir forystu Jane Kaye, forstöðumanns HeLEX, Nuffield Department for Population Health, Medical Sciences Division, Oxford University. Aðrar stofnanir sem taka þátt í verkefninu eru Siðfræðistofnun (Center for Research Ethics and Bioethics) við Háskólann í Uppsala og Lagadeild Háskólans í Osló.

Markmið rannsóknarverkefnisins "Stjórnun heilbrigðisgagna í netheimum" er að þróa leiðbeiningar um seiglu stjórnunaraðferða fyrir netheima. Á 21. öldinni eru árangursrík heilbrigðisþjónusta og læknisfræðilegar rannsóknir í auknum mæli háð því að safna og dreifa upplýsingum í netheims og er það hugsanlega gríðarlegur ávinningur fyrir samfélagið. Hins vegar fylgir netheiminum sú áhætta sem tengist misnotkun gagna.

Í rannsóknarverkefninu mun þeim tilvikum verið safnað saman, frá Íslandi, Svíþjóð, Noregi og Bretlandi, þar sem upp hafa komið almenningsmótmæli vegna þess að ekki hefur tekist að skilja fullkomlega félagslegar væntingar um notkun á heilsugögnum á netinu. Þetta ógnar heilindum gagnasamhengisins (það er, þegar tekið er tillit til ákveðinna gilda og væntinga sem tengjast tilgangi gagnasöfnunarinnar og  hvernig þær breytast ef tilgangurinn eða aðstæður við gagnasöfnunarinnar breytist) og getur þannig brugðist trausti almennings á rannsóknir. Kenningin er sú að trúnaðarbrestur verður við það þegar gögn, sem safnað er um heilsufar, eru notuð í öðru samhengi eða þegar gögn, sem safnað í öðrum tilgangi en heilbrigðisþjónustu, eru notuð í tengslum við hana.

Í þessu þverfaglega verkefni verða margvíslegar leiðir farnar til að skilja hvaða áhættu stafar af netstýringu heilsugagna og í Norður-Evrópu og seiglu hennar. Notaðir verða fókushópar með sérfræðingum og borgurum og spurningalistar með krossaspurningum. Úr niðurstöðunum má lesa hvaða áhættu almenningur telur stafa af því að setja gögn um heilsufar á netið. Niðurstöðurnar verða notaðar við þróun netstýringar, til ávinnings fyrir heilbrigðisþjónustu og aðrar atvinnugreinar.

 

Þú ert að nota: brimir.rhi.hi.is